När självbestämmande inte fanns – livet före LSS

Tänk dig att du är 20 år gammal och bestämmer inte själv när du ska gå ur sängen.

Anhöriga bar ett tungt ansvar

När samhällets stöd inte räckte tog familjen över. Föräldrar och partners ansvarade ofta för omfattande omsorg, ibland dygnet runt. Många tvingades lämna arbete eller gå ner i tid. Ekonomin och den egna hälsan påverkades. Avlastning var begränsad och osäker.
Stödet var dessutom sårbart. Om en anhörig blev sjuk eller utmattad kunde hela situationen snabbt försämras. Barn och unga med funktionsnedsättning riskerade otrygghet, begränsad skolgång och små möjligheter att utveckla självständighet.

När självbestämmande saknades – livet före LSS

Före LSS levde många personer med omfattande funktionsnedsättningar på institutioner eller i särskilda boenden med begränsat inflytande över sin vardag. Tider för måltider, hygien och aktiviteter styrdes centralt. Den enskilde kunde sällan påverka vem som gav stödet eller när det skulle ges. Även den som bodde i egen bostad var ofta hänvisad till hemtjänst med fasta scheman och många olika personer.
Systemet byggde på organisationens villkor snarare än individens behov. Integritet och privatliv var begränsade. Möjligheten att arbeta, studera eller delta i samhällslivet var liten. Många levde i praktiken avskilda från det övriga samhället, även när insatserna beskrevs som omsorg.

Ingen rättighet – stora skillnader

Före 1994 saknades en tydlig rättighetslagstiftning. Stöd var något man kunde få, inte något man hade rätt till. Kommunerna avgjorde omfattning och utformning, vilket ledde till stora skillnader mellan olika delar av landet. Rättssäkerheten var svag och möjligheterna att påverka beslut begränsade.
Personer med funktionsnedsättning sågs ofta som mottagare av omsorg snarare än som medborgare med egna mål och ambitioner. Livsvalen blev få, och beroendet av andras beslut stort.

LSS – en förändring i grunden

När LSS infördes 1994 förändrades utgångspunkten. Personlig assistans blev en lagstadgad rättighet för dem med störst behov. Stödet knöts till individen och följde med i vardagen. Självbestämmande, delaktighet och jämlika levnadsvillkor skrevs in som mål.
Reformen innebar att makt flyttades från institutioner och myndigheter till den enskilde. Möjligheten att arbeta, studera, bilda familj och leva ett självvalt liv blev realistisk för många.

Dagens vägval

I dag diskuteras skärpta kontroller, ny tillsyn och förändrade regler för att motverka fusk och stärka förtroendet för systemet. Samtidigt måste rättssäkerhet och integritet värnas. Åtgärder som ökar kontrollen får inte underminera självbestämmandet.
Debatten om kostnader återkommer. Alternativ som gruppbostad, omfattande hemtjänst eller anhörigvård innebär dock inte nödvändigtvis lägre kostnader – men nästan alltid mindre frihet och mindre inflytande för den enskilde.
LSS infördes för att säkerställa jämlikhet och rätten att leva som andra. Den principen måste vara utgångspunkten även framåt.